Stowarzyszenie Chorych na MPS i Choroby Rzadkie z siedzibą w Głoskowie serecznie zaprasza mieszkańców na obchody Światowego Dnia Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie. Z tej okazji w Piasecznie odbędzie się spotkanie organizowane przez Stowarzyszenie Chorych na MPS. Obchody odbędą się 14 maja 2011 roku, w godz. 12.00 - 17.00. Miejce: Park przy Chyliczkowskiej w Piasecznie. Na spotkanie organizowane przez Stowarzyszenie zaproszeni zostali chorzy i ich opiekunowie z całej Polski, niepełnosprawni z powiatu piaseczyńskiego, liderzy organizacji pacjenckich, a także przedstawiciele władz Powiatu Piaseczyńskiego i Gminy Piaseczno, lekarze i urzędnicy państwowi.


Celem Światowego Dnia MPS i Chorób Rzadkich jest propagowanie wiedzy i podjęcie działań w kierunku stosowania właściwej diagnostyki oraz zabezpieczenie refundacji leków sierocych, dostępu do specjalistycznej opieki medycznej i właściwej opieki socjalnej. Stowarzyszenie Chorych na MPS dokłada starań, aby rozwijać stałą współpracę pomiędzy placówkami medycznymi, a organizacjami zrzeszającymi pacjentów z chorobami rzadkimi. Kluczową sprawą jest równy dostęp do leczenia wszystkich chorych w Europie i na świecie. Poprzez uczczenie i nagłośnienie światowego dnia chorych na Mukopolisacharydozę i chorób rzadkich organizatorzy chcą uświadomić wszystkim, że poprzez ogólnopolskie skoordynowane działania można poprawić jakość życia chorych na choroby rzadkie w Polsce.

Światowy Dzień Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie, który organizuje Stowarzyszenie MPS w Polsce pozwoli przybliżyć problematykę i możliwości leczenia chorób rzadkich. Choroby, o których będzie mowa podczas spotkania są niezwykle rzadkie, a wiedza na ich temat jest bardzo wąska. Celem stowarzyszenia jest poprawienie jakości usług medycznych i opieki nad dziećmi z rzadkimi chorobami genetycznymi. Stowarzyszenie jest otwarte na wszystkich pacjentów dotkniętych chorobą rzadką oraz ich rodziny. Jest to forum, które służy integracji, świadczy pomoc pacjentom, lekarzom i naukowcom, którzy chcą się nauczyć, jak leczyć i opiekować się tego typu pacjentami. Szczegółowe informacje na temat działalności stowarzyszenia, można przeczytać na stronie internetowej: www.chorobyrzadkie.pl

---

Informujemy, że w najbliższą środę 10 maja 2011 roku w godzinach od 11:00 do 16:00 w specjalnym ambulansie na parkingu przy Centrum Handlowym Auchan Piaseczno, będzie możliwość oddania krwi. Akcję oddawania krwi w Piasecznie, przeprowadzi Regionalne Centrum Krwiodawstwa i Krwiolecznictwa z Warszawy. Dar Krwi Darem życia. Przed zgłoszeniem się do ambulansu, zachęcamy do zapoznania się z informacjami dla krwiodawców. Serdecznie zapraszamy wszystkich chętnych 10 maja 2011 roku, do specjalnego ambulansu (miejsce: parking przy Auchan w Piasecznie, Puławska 46).

---